I dag kan man ikke gi noen generelle råd om hvordan man unngår å få ulcerøs kolitt. Det er kjent at tidligere røykere har økt risiko for å få ulcerøs kolitt, men når man tenker på den risiko røyking utgjør for helsen, kan det bestemt ikke anbefales å fortsette å røyke.

Røyking øker dessuten risikoen for å få Crohns sykdom. Omkring 30 000 personer i Sverige har ulcerøs kolitt, og tilstanden ses oftere hos menn.

Symptomer på ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt kommer vanligvis snikende i 20–30-årsalderen og starter fra endetarmen og beveger seg opp i tykktarmen. Vanlige symptomer er tilbakevendende perioder med blodig og/eller slimete diaré og magesmerter. Smerter lengst nede til venstre i magen, som går over etter tarmtømming, er også vanlige. Selv om bare en liten del av tarmen er betent, kan det gi mange symptomer.

Ved mer uttalt sykdom kan symptomene være feber, kvalme, vekttap, uttalt kraftløshet og magesmerter. Noen ganger rammes andre deler av kroppen også av betennelse. Som oftest får man problemer med leddene, øyebetennelse eller hudforandringer.

Typisk for ulcerøs kolitt er at perioder med ubehag (såkalt tilbakefall) veksler med perioder hvor man har det bra. Symptomene varierer avhengig av hvor alvorlig betennelsen er, og hvor mye av tarmen som er angrepet.

En annen betennelsessykdom er Crohns sykdom, som også kan ramme både barn og voksne. Ved ulcerøs kolitt er betennelsen begrenset til endetarmen og/eller tykktarmen i motsetning til Crohns sykdom, som kan påvirke hele mage-tarm-kanalen. Det er vanlig at man venner seg til mageproblemer når man har ulcerøs kolitt, og lever med ubehaget, men i dag finnes det effektiv behandling.

Behandling av ulcerøs kolitt

De legemidlene du kan bruke, avhenger dels av sykdommens alvorlighetsgrad, dels av hvor i tarmen betennelsen er, og hvor utbredt den er. Kombinasjoner av forskjellige legemidler er vanlig, og en rekke legemidler brukes bare i kortere perioder. Det er også viktig å huske at vi alle er forskjellige, og det som virker for en person, virker kanskje ikke for en annen person.

Kortison: Ved akutt betennelse brukes normalt et kortisonpreparat som deretter trappes ned i løpet av et par måneder. Virkningen er ofte kraftig og inntrer relativt raskt, men begrenses av bivirkninger ved langvarig behandling.

Sulfasalazinpreparater og 5-ASA: Til milde til moderate symptomer brukes ofte sulfasalazinpreparater med sulfa og 5-ASA eller legemidler som bare inneholder 5-ASA. Effekten kommer langsomt. Det kan forekomme bivirkninger, men det ses relativt sjelden.

Immunmodulerende legemidler: Ved langvarige moderate eller alvorlige symptomer, hvor tidligere behandling ikke har hjulpet, brukes det immunmodulerende stoffer.

Biologiske legemidler: TNF-hemmere har nå eksistert i omkring 15 år og brukes til moderate til alvorlige symptomer, hvor tidligere behandling ikke har hatt noen effekt. TNF-hemmere virker ved å blokkere proteinet TNF, som finnes i for store mengder ved inflammatoriske sykdommer. De reduserer den inflammatoriske aktiviteten som holder sykdommen i gang, og symptomer lindres. TNF-hemmere har en systemisk effekt, og bivirkningene henger normalt sammen med at immunforsvaret svekkes, så man for eksempel lettere får infeksjoner. Biologisk behandling er normalt ikke den første behandlingen man får, men gis når andre legemidler ikke har hatt tilstrekkelig effekt, eller når sykdommen har en høy inflammatorisk aktivitet. Gis som infusjon (drypp) på sykehuset annenhver måned eller med injeksjoner hjemme hver eller annenhver uke avhengig av valget av legemiddel. Det finnes også et biologisk legemiddel som kalles integrinhemmer, som har en tarmselektiv effekt med det formål å dempe betennelsen i tarmen.  Integrinhemmere gis som infusjon (drypp) på sykehuset annenhver måned.

JAK-hemmere De seneste i rekken av legemidler som kan brukes, er en gruppe som kalles JAK-hemmere, som påvirker de intracellulære signalveiene for flere signalstoffer i immunsystemet. Biologisk medisin gis enten på sykehuset eller hjemme via injeksjoner eller infusjon (drypp), mens JAK-hemmerne i stedet gis i tablettform, og det kan være mer praktisk for pasienten.

Kirurgi: Kirurgisk behandling kan forekomme og innebærer at tykktarmen blir operert bort. Man kan vanligvis forbinde tynntarmen med endetarmen, men noen ganger er ileostomi (pose på magen) å foretrekke.

Jernmangel ved IBD

Blodmangel (anemi) er et vanlig og ofte oversett problem ved inflammatorisk tarmsykdom (IBD). Jernmangel og kronisk betennelse (funksjonell jernmangel) er de dominerende årsakene til blodmangel ved ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Hvis du tilhører denne pasientgruppen, er det viktig at du snakker med legen om inflammatorisk tarmsykdom og jernmangel. Jernmangel bør og kan behandles, og det brukes forskjellige behandlingsforløp avhengig av pasient.

Pasienter med IBD og samtidig anemi forårsaket av blodmangel bør innta jern gjennom munnen (oralt) eller med drypp (intravenøst). Hvis du som pasient ikke tåler behandling oralt, eller hvis kroppen ikke tar opp tilstrekkelig med jern på den måten, kan man starte intravenøs behandling. Det gjelder også pasienter med alvorlig anemi eller uttalt sykdomsaktivitet. For pasienter med lett til moderat anemi uten aktiv betennelse behandler man imidlertid fortrinnsvis oralt.

Fortell legen om problemene dine

Det er viktig at du tydelig beskriver hvordan du som pasient opplever sykdommen, slik at legen kan skrive ut den mest hensiktsmessige behandlingen. En studie som ble offentliggjort i det medisinske tidskriftet Inflammatory Bowel Disease i april 2009, viste at gastroenterologer (spesialister på mage-tarm-kanalen) undervurderer problemene hos pasienter med ulcerøs kolitt. Blant annet opplyste 62 prosent av pasientene at sykdommen gjorde det vanskelig for dem å leve et normalt liv, mens legene mente at bare 36 prosent hadde slike problemer.

Et annet viktig aspekt som kom fram i studien, var at bare 42 prosent av pasientene forsto at det å leve i remisjon (uten tilbakefall) betydde at man ville være helt uten symptomer. Studien tydeliggjør at man som pasient må fortelle legen at man har problemer siden det finnes en effektiv behandling som legen da kan bruke. Det finnes altså behandling som kan fjerne ubehaget blant størstedelen av pasientene.

Det finnes i dag hjemmetester (kalprotektin-test) som kan forutse kommende tilbakefall, noe som betyr at du kan starte behandling for å unngå tilbakefallet. Det skjer ved å ta en avføringsprøve, som sendes til laboratoriet, og man får deretter svar i posten.

Se filmen om magen og tarmene.

I dag kan man ikke gi noen allmenne råd for hvordan man kan unngå å få ulcerøs kolitt. Man vet at røykere som slutter har større risiko for å få sykdommen, men med tanke på risikoen røyking gir for helsa, kan røyking på tross av dette ikke anbefales. Sykdommen er vanligere hos menn enn hos kvinner. 

Symptomer på Ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt kommer vanligvis smygende i 20-30-årsalderen, og begynner fra endetarmen og fortsetter opp til tykktarmen. Vanlige symptomer er tilbakevendende perioder med blodige og/eller slimete diareer og magesmerter. Smerter langt nede til venstre i buken som går over etter tarmtømming er også normalt. Selv om det bare er en liten del av tarmen som er betent, kan det gi mange symptomer. Ved alvorligere tilfeller kan feber, kvalme, vektnedgang, tretthet og magesmerter forekomme. I blant rammes også andre deler av kroppen og vanligst er det å få problemer med leddene, øyebetennelse eller hudforandringer. 

Typisk for ulcerøs kolitt er vekslende perioder hvor man har det bra og hvor man er plaget. Symptomene varierer etter hvor kraftig betennelsen er samt hvor stor del av tarmen som er angrepet. En annen betennelsessykdom er Krohns sykdom, som både barn og voksne kan rammes av. Ved ulcerøs kolitt begrenses betennelsen til endetarmen og/eller tykktarmen. Krohns sykdom derimot, rammer hele mage- og tarmkanalen. Det er vanlig at man venner seg til mageproblemene når man har ulcerøs kolitt, og tar dem for gitt, men det finnes i dag effektiv behandling. 

Behandling av Ulcerøs kolitt

Hvilke legemidler man kan bruke kommer an på sykdommens omfang og hvor i tarmen betennelsen er. Kombinasjoner av forskjellige legemidler er vanlig, og visse legemidler brukes bare i kortere perioder. Det er også viktig å huske på at alle er forskjellige, og at det som fungerer for noen ikke alltid fungerer for andre. 

Kortison: Ved akutt betennelse benyttes ofte et kortisonlegemiddel som senere trappes ned over et par måneder. Effekten er kraftig og trer inn relativt fort, men bruken begrenses av bivirkninger ved langvarig behandling. 

Sulfatsalazin og 5-ASA: Ved mild til moderat sykdom benyttes ofte medisiner med sulfatsalazin som inneholder sulfat og 5-aminosyrer (5-ASA), eller medisin som bare inneholder 5-ASA. Effekten kommer langsomt. Bivirkninger kan forekomme, men det er ikke så veldig vanlig. 

Immunmodulerende legemiddel: Ved langvarige eller mer problematiske sykdomsforløp kan man benytte immunmodulerende midler som for eksempel azatioprin eller TNF-hemmere. Effekten kommer langsomt og alvorlige bivirkninger kan forekomme. 

Kirurgisk: Kirurgisk behandling kan bli nødvendig og innebærer at tykktarmen opereres vekk. Vanligvis kan man koble sammen tynntarm og endetarm, men noen ganger er ileostomi (pose på magen) å foretrekke. 

Andre behandlinger – biologiske legemidler 

Ved betennelsessykdommer som ulcerøs kolitt har immunforsvaret reagert på feil måte. En betennelse er normalt en bra forsvarsreaksjon mot fiender som for eksempel virus eller bakterier. Når vi utsettes for et angrep aktiveres immunforsvaret og betennelsen tar hånd om fienden. TNF (Tumornekrosefaktor) er et molekyl som finnes i kroppen og dens oppgave er å få vekk den betente reaksjonen. Dessverre skjer det noen ganger en feil. Ved ulcerøs kolitt er det hovedsakelig slimhinnen i tykktarmen som rammes. Behandling med biologiske legemidler blokkerer TNF og demper dermed betennelsen. TNF-hemmere er vanligvis ikke den første behandlingen man får, den gis først hvis tidligere utprøvd medisin ikke fungerer på betennelsen. 

Den nye behandlingen, TNF-hemmere, demper betennelsen og kan lege tarmslimhinnen ved ulcerøs kolitt. Effekten er kraftfull og kan komme svært hurtig. Målet med behandlingen er å lege tarmslimhinnen slik at man kan leve som vanlig og slippe tilbakefall selv om man har sykdommen. TNF-hemmere benyttes ved ulcerøs kolitt når problemene er moderate til voldsomme og annen behandling ikke har gitt tilstrekkelige resultater. Alvorlige bivirkninger og reaksjoner kan forekomme. TNF-hemmere fås enten ved tilførsel på sykehus eller som subkutan tilførsel som man kan gjøre selv hjemme. 

OBS! Tilbakefall er mislykket behandling – diskuter hvordan du kan unngå flere tilbakefall med legen din. 

Fortell om problemene dine til fastlegen din

Det er viktig å beskrive hvordan man har det som pasient og hvordan man opplever sykdommen. På denne måten kan legene gi deg den beste behandlingen. Et studie som ble publisert i det medisinske tidsskriftet Inflammatory Bowel Disease i april 2009, viste at gastroenterologer (spesialister innen mage og tarm) undervurderer problemene hos pasienter med ulcerøs kolitt. Blant annet oppgav 62% av pasientene at sykdommen førte til svekket livskvalitet, mens legene selv trodde at bare 36% av pasientene hadde det på dette måten. 

Et annet viktig aspekt som kom frem i studiet var at kun 42% av pasientene forstod at å leve i remisjon (uten tilbakefall) innebærer at man skal være helt symptomfri. Studiet tydeliggjør at man som pasient er helt nødt til å fortelle sin lege at man ikke har det bra, ettersom det faktisk finnes effektiv behandling som legen da har mulighet til å bruke. Det finnes altså behandling som kan holde majoriteten av pasientene helt symptomfrie. 

Det finnes i dag tester man kan ta hjemme (kalkproteintest) som kan forutse kommende tilbakefall. Dette betyr at man kan påbegynne behandling proaktivt for å unngå tilbakefallet. Man tar da en avføringsprøve og sender den inn til laboratoriet på sykehuset – deretter vil man få svar i posten.