Ryggsmerter er en vanlig plage. Årsakene kan være mange, og ventetiden for diagnosen innen revmatiske ryggsykdommer kan være lang. Menn må ofte vente åtte år på diagnosen Ankyloserende spondylitt, også kalt Bekhterevs sykdom, og kvinner enda lenger.
Bekhterevs sykdom
Har du hatt varige ryggproblemer og er under 40 år, kan problemene være en kronisk, men behandlingsbar, betennelsessykdom. Kontakt alltid lege om du føler at noe i kroppen din ikke stemmer, for du kjenner kroppen din best. Ved langvarige smerter bør du også dokumentere plagene så du kan redegjøre situasjonen for legen. Da blir det lettere for helsevesenet å stille diagnose. Tenk på følgende spørsmål: Når og hvor gjør det vondt? Når oppstod smerten første gangen? Hvor lenge varer smerten? Hvordan påvirker smerten hverdagens gjøremål?
Bekhterevs sykdom oppleves som en snikende smerte på ulike plasser i kroppen, som blir verre ved hastig bevegelse, hosting eller nysing. Også når man ligger stille kan smertene øke. Mange kjenner nettopp at smerten er verst sent på natten til tidlig på morgenen. Kroppen blir påvirket når den ikke har det bra, og pasienten kan oppleve trøtthet og et allment sykdomsbilde. Bekhterevs sykdom kommer gjerne i omganger, og merkes i blant ikke, for å komme intenst.
Bekhterevs sykdom – betennelsens problembilde
At Bekhterevs sykdom er en betennelse betyr at den påvirker flere av kroppens ledd og muskelfester. Muskelfestene er der musklenes sener fester seg til skjelettet.
Betennelse i muskelfestene kan føre til ømhet i ledd, og at tidligere betent vev omdannes til ben. Da blir leddene stive og vonde å bøye. I ekstreme tilfelle kan stivheten gjøre hverdagslivet vanskelig.
Betennelsen i leddene kan føre til nedbryting av brusken i leddenes overflater. Denne nedbrytingen kan føre til skeive og feilstilte ledd. Forsvinner brusken og ben glir mot ben, gjør det veldig vondt.
Bekhterevs sykdom og betennelsen sitter ofte i nedre delen av ryggen og bekkenleddene. Pasienten får smerter på ene siden i ryggen eller ene siden av rumpen, smerten kan bytte side. Sitter betennelsen høyere opp, kan smerter i brystet oppstå. I forskjellige stadier av sykdommen kan fler muskelfester bli betente. Blir muskelfestene i øvre del av ryggen betente, kan det gi hodepine og redusert bevegelighet i nakken.
Bekhterevs sykdom kan også ramme hofter, skuldre og kne, og dermed bidra til mer nedsatt bevegelighet og funksjon. Kjeveleddene kan bli påvirket og gi vanskeligheter med å gape. Noen får problemer med synet, da i øyets regnbuehinne. Dette er iblant det første symptomet, og pasienten opplever plutselige smerter, økt tåreproduksjon, følsomhet for lys og tåkesyn.
I alle tilfeller er det viktig å kontakte lege så snart du kjenner igjen symptomene. Ved vansker med øynene kan du få hjelp med kortisondråper og øyedråper. For folk med sykdommen er det vanlig at øyebetennelsen er tilbakevendende.
Bekhterevs sykdom – hjelp og behandling
En diagnose kan være en lettelse. Mange går i flere år med uforklarte plager. De blir ofte glade for å få en forklaring, men enda gladere av å få behandling.
Symptomene for Bekhterevs sykdom kan være diffuse og vanskelige å lokalisere til akkurat denne diagnosen. For en mest mulig korrekt diagnose må en del prosesser til. Først må legen samtale med pasienten som har blitt kjent med smerten og vet når den oppstår og hvordan den oppleves. Legen undersøker deretter rygg, ledd, hud og øyne, og tar blodprøve. Verdiene i prøven kan indikere betennelse i kroppen. Gjennom røntgen kan legen se forandringer i skjelettet og på hvirvler i ryggraden, men det er lettere senere i sykdomsforløpet. Spesifikke blodprøver for Bekhterevs sykdom finnes ikke, så diagnosen er basert på legenes samlede vurdering og analyse av prøvene og undersøkelsene.
Legene kan i dag stille diagnosen Bekhterevs sykdom tidligere, og helsevesenet er ofte mer informert enn før. Med hjelp fra forskjellige ekspertiser gjennom revmatologiske team og fysioterapeuter bygges pasientens tilværelse opp til ett levelig nivå.
Om du blir diagnostisert med Bekhterevs sykdom, er det viktig å få sykdommen under kontroll. Bekhterevs sykdom kan behandles med medisiner som smertestillende og betennelsesdempende, og utvalgt trening og fysioterapi. Fler biologiske legemidler er også effektive mot sykdommen. Det er ikke alltid lett å stå på når du har vondt. Derfor må treningen tilpasses, for eksempel til rolig mosjon som turgåing og svømming. Behandlingen blir både helsevesenets og pasientens innsats.
Sammen med helsepersonell kan du finne ut hvilke behov du har, for å finne rett medisinering, trening og behandling for hver pasient.
Bekhterevs sykdom – en mentalt krevende tilværelse
Det er ikke lett å ha en kronisk smerte og en tilstand som både du og omgivelsene opplever som uklar. Mange med Bekhterevs sykdom blir ofte deprimerte når det ikke er lett å bevege seg, ligge stille eller føle seg vel i kroppen sin.
Det kan lette på trykket å være åpen ovenfor slekt og venner om hva man sliter med. Å våge være nysgjerrig på sykdommen sin og åpne dialog med legen kan også lette. Siden alle legemidler påvirker kroppen, er det bra å la de nærmeste vite hvilken behandling du får. Selv om mange finner det belastende, kan sykemelding bli aktuelt.
Bekhterevs er vanskelig å diagnostisere, og i dag vet vi ennå ikke hvordan den oppstår. Det vi vet er at sykdommen er arvelig, og at risikoen for å rammes er større om Bekhterevs sykdom finnes i slekten. Sykdommen er vanligere hos menn, men også kvinner rammes. Uansett hvor i sykdomsforløpet man har kommet er det viktig å godta at den ikke kan kureres. Vær derfor aksepterende, og søk hjelp i behandlingstilbudet for å gjøre livet med sykdommen best mulig.
Bekhterevs sykdom – du er ikke alene
Bekhterevs sykdom tilhører gruppen revmatisk sykdom og kalles iblant ankyloserende spondylitt, AS. Samspillet mellom arv og miljø er viktige for deg med Bekhterevs sykdom. Røyking er en ytre faktor som øker risikoen for Bekhterevs sykdom.
Ingenting kan gjøres for å garantert unngå sykdommen. Den varierer fra person til person, og kan være alt fra mild til aggressiv. Har du sykdommen er du ikke alene. Flere tusen blir diagnostisert hvert år, og vår forrige statsminister Jens Stoltenberg er et kjent fjes som har Bekhterevs sykdom.
Der er opp til hver enkelt å bli kjent med sin egen kropp og sin egen smerte, og søke hjelp for å arbeide mot en behagelig tilværelse i livet med Bekhterevs sykdom.
