Sykdommens symptomer kan lindres og behandles, men det finnes ennå ingen helbredende midler. Sykdommens navn, ME/CFS, er egentlig to begreper, hvor ME står for myalgisk encefalomyelitt, som betyr muskelsmerter og betennelse i hjerne og ryggmarg. CFS står for cronic fatigue syndrome, som betyr kronisk tretthetssyndrom.
Søvn er livsviktig
Søvn er absolutt livsnødvendig for alle mennesker. Det er ikke farlig å sove dårlig eller være trett i korte perioder, men det er heller ikke sunt eller holdbart å sove dårlig gjennom lengre tid. For personer som er rammet av sykdommen ME/CFS, er problemet en konstant tretthet og smerte i kroppen som gjør det vanskelig å leve livet normalt. De kan sove lenge uten at våkne friske og uthvilte, eller de sover med store søvnproblemer. Det handler om en annen type tretthet som ikke går over tross mye søvn. Ofte brukes den lille energien som er der, til å få det mest nødvendige gjort. Det gjør det vanskelig for eksempel å ha en jobb eller sosial omgang.
Slik gjenkjenner du ME/CFS
Symptomene på kronisk tretthetssyndrom er mer enn bare tretthet. Symptomene kan være vanskelige å tolke, og derfor er det lett å tenke at de er tegn på noe annet. Symptomene kan for eksempel opptre i perioder. Det gjør det vanskelig å diagnostisere sykdommen. Dette har ført til at mange rammede har hatt vanskelig for å få behandling og informasjon om sykdommen.
De vanligste symptomene på kronisk tretthetssyndrom (ME/CFS)
- søvnproblemer
- en tretthet som ikke forsvinner
- en unormal tretthet som kommer etter anstrengelser
- en influensalignende følelse i kroppen
- smerter i kroppen, for eksempel i mage, hals, hode eller ledd
En stor del av de sykdomsrammede hadde en infeksjon i kroppen da de fikk ME/CFS.
Kan man bli helbredet for ME/CFS?
Selv om det er mange som er rammet av sykdommen, finnes det ingen helbredende midler, og man vet ikke hva sykdommen skyldes. Det er imidlertid mulig å behandle flere av de symptomene som sykdommen forårsaker. I noen tilfeller blir personer med ME/CFS helt friske, selv om det er vanligere at sykdomstilstanden forbedres langsomt over tid. I Sverige er det avdelinger som er spesialisert på nettopp ME/CFS, og som er gode til å lindre sykdommens symptomer.
For å få det så godt som mulig er det viktig å lære sin egen kropp og sykdom å kjenne, siden det er stor variasjon i symptomer og sykdomstilstand. For at hverdagen skal kunne henge sammen, er det viktig at man for eksempel ikke overanstrenger seg.
Et liv med ME/CFS
Det er en omdiskutert sykdom som ofte har splittet helsevesenet. Selv om ingen stiller spørsmål ved pasientenes symptomer, kan det konstateres at det mangler bevis for at det handler om en betennelse i nervesystemet. ME/CFS er av Verdens helseorganisasjon klassifisert som en nevrologisk sykdom og har fått større plass i mediene de siste årene. Det har lettet situasjonen for mange.
Det kan være vanskelig å klare hverdagen hvis man er rammet av ME/CFS. Man føler seg lett begrenset og innestengt i hjemmet, fordi man ikke har energi til å gjøre det man egentlig gjerne vil. Siden sykdommens symptomer kan variere, kan man iblant føle seg friskere og iblant dårligere. Noen av de rammede kan jobbe deltid, mens andre ikke engang makter de dagligdagse gjøremålene i hjemmet.
Ved mistanke om kronisk tretthetssyndrom (ME/CFS) skal man kontakte legen, som deretter kan henvise til spesialist.
