Alt om multippel sklerose (MS)

MS påvirker sentralnervesystemet, ryggmargen og hjernen og er en sykdom som ofte har irregulære tilbakefall. Det vil si at den rammede pasienten opplever periodevise forverringsepisoder. I Norge er det omkring 7 000 personer med MS. De fleste har selv en mistanke om at de er rammet på grunn av problemer med synet på et øye eller ved at de plutselig får tilfeldige funksjonsnedsettelser  Dette er symptomer som du ganske raskt selv blir oppmerksom på. Selv om det kan være andre sykdommer med de samme symptomene, ønsker de fleste å vite hvilket problem det egentlig handler om. 

Å bli diagnostisert med MS kan være en belastning, men de aller fleste lever et helt normalt liv med sykdommen. Ved hjelp av medisiner og behandlinger er det ingen ting som hindrer en i å leve et godt liv selv med MS. 

Hva er MS?

Som tidligere nevnt påvirkes hjernen og ryggmargen, det sentrale nervesystemet, av MS. Det som skjer er at det oppstår betennelser og arr på nervetrådene. I sin tur fører dette til at de impulsene som må nå frem for at sentralnervesystemet skal fungere, ikke gjør det.

MS bryter vanligvis ut når du er mellom 20 og 40 år – aller vanligst er det å få diagnosen i 30 årsalderen. Kvinner rammes oftere enn menn, og noen vanlige problemer (som ikke nødvendigvis trenger å være MS, men som likevel er symptomatiske for sykdommen) er problemer med følelse, balanse, syn og anfall av nummenhet. Om man kjenner seg urolig kan det være bra å kontakte en lege for å få en utredning.

MS er en autoimmun sykdom, det vil si at kroppen får for seg at noen av kroppens egne funksjoner er farlige – og går til angrep! Det finnes et høyt antall ulike autoimmune sykdommer hvor kroppen angriper sine egne kroppsfunksjoner og fører til sykdommer. I tilfellet med MS er det hjernen og ryggmargen som angripes.

Avgjørende faktorer og arv

Med hensyn til arvelighet har man sett at risikoen som barn for å bli rammet av MS finnes dersom noen av foreldrene også har MS, men den er svært liten (det finnes ingen motforestillinger mot å skaffe seg barn dersom det er MS i familien). Det som kan influere er visse gener – som styrer immunsystemet – som kan øke risikoen for MS. Man har derimot ikke lykkes i å lokalisere noe særskilt ”MS-gen”. At barn har MS er meget uvanlig. Det er sjelden sykdommen viser seg før 16 årsalderen. 

Hva kan påvirke og fremkalle MS? En risikofaktor er røyking. Røyking kan påvirke både forekomsten av MS og forverre tilstanden. MS er hva man kaller en multifaktorell sykdom. Det betyr at det finnes flere påvirkningsfaktorer. Det kan være stress, kosthold, hormoner (noe som kan være årsaken til at kvinner rammes oftere) og virusinfeksjoner. I dag har man imidlertid ingen enkelt nøkkelfaktor som kan påvise en klar årsakssammenheng for utviklingen av MS. 

Symptomer og diagnostisering av MS

Ved mange sykdommer er det spørsmål om individuelle forhold når det handler om symptomer og hvordan sykdommen oppfører seg. MS er ikke noe unntak, og ettersom det i tillegg kan være flere påvirkningsfaktorer og sykdommen kan virke inn på ulike deler av kroppen, oppstår det ofte flere symptomer mer eller mindre samtidig. 

• Blant de vanligere symptomene er synsproblemer. Om du plutselig får slørete syn, problemer med å se kontraster og/eller farger – vanligvis bare på det ene øyet, bør du kontakte en øyelege for å finne ut hva den bakenforliggende årsaken kan være
• Et annet vanlig symptom er balanseproblemer og/eller koordinasjonsproblemer. Kanskje opplever du at du får vanskeligheter med å gå, eller sjangler når du går. Dette kan også være tegn på MS. Utenom de rent fysiske symptomene som er beskrevet, kan du også oppleve humørsvingninger, hukommelsessvikt og depresjon i sammenheng med MS

Dersom du kan redegjøre for hvilke symptomer du opplever, kan helseomsorgen i sin tur lettere skaffe seg et bilde av situasjonen og lettere stille korrekt diagnose. I tillegg til pasientens egen beskrivelse, kombineres dette med MR-bilder og prøver av ryggmargsvæsken for å fastslå diagnosen. Dermed kan man begynne behandlingen i en tidlig fase. Som for de fleste sykdommer er det en fordel å sette i gang behandlingen så tidlig som mulig.

Ettersom MS kommer i perioder, det vil si at den bryter ut periodevis, er det ikke alltid at symptomene forbindes med sykdommen. Likevel kan man i dag stille MS-diagnosen relativt raskt, allerede etter ett utbrudd. 

Diagnose er ikke det samme som symptom

I og med at sykdommen og utviklingen av den varierer fra person til person, finnes det ingen sikre tegn på hvordan akkurat du som pasient rammes. Man vet at pasienten lever med sykdommen i mange år og at den ikke kan helbredes.  Sykdommen vil sannsynligvis ramme som periodevise forverringsepisoder, men om det utvikles en alvorlig eller lettere form, er ikke mulig å forutsi. Symptomene i en innledende fase sier ingen ting om hvordan sykdommen vil utvikle seg, selv om alvorlige tilbakefall kan være et dårlig tegn. Generelt går det ikke an å forutsi hvordan sykdommen vil utvikle seg. Diagnosemetodene er derimot så sikre i dag at det sjelden, eller aldri, hender at en pasient blir feildiagnostisert. 

Behandling av MS

For å kunne behandle og følge opp pasienten så effektivt som mulig, finnes det flere behandlingsteam. En gruppe kompetente og spesialiserte personer som har kunnskap om sykdommen vil se på den fra flere synsvinkler i behandlingen. Et MS-team består av nevrolog, spesialsykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, kliniske ernæringsfysiologer, logopeder og nevropsykologer. Til sammen sørger de for at ulike aspekter ved sykdommen blir ivaretatt, og at du som pasient får nødvendig og individuelt tilpasset hjelp.

Utenom fysisk aktivitet og bevegelse, samt livsstilforandringer og behandling, finnes det også medisiner som kan settes inn for å hemme utviklingen. De vanligste medisinene hjelper til med å dempe betennelsen som er opphavet til tilbakefallene. De gis vanligvis gjennom flere år for å minske tilbakefallene og forebygge risikoen for at sykdommen skal spre seg. Disse formene for bremsende medisiner gis som injeksjoner eller som drypp. 

I 2011 ble et nytt legemiddel mot MS godkjent. Det er det første legemidlet som tas som tablett og viste seg effektivt med hensyn til å redusere risikoen for hvor ofte tilbakefallene inntrådte.  

Ettersom sykdommen, i aktiv tilstand, har innflytelse både fysisk og psykisk, er det viktig å behandle alle områder i livet – både kroppen og ”knoppen”. Gjennom å bygge opp et komplett team, sørger man for at ingen puslespillbiter mistes på veien, og at livet blir så bra som det kan være for deg som MS-pasient.

Å leve med MS

Å få beskjed om MS blir mottatt på ulikt vis. Noen er faktisk lettet – å få en klar diagnose på de symptomene de har gått med over kortere eller lengre tid. Andre tar beskjeden om en kronisk og uhelbredelig sykdom hardt. Faktum er at MS ikke på noen måte virker inn på livslengden, derimot handler sykdommen mye om hvordan du som pasient håndterer den. 

Tidligere tok det veldig lang tid før man kunne stille diagnosen MS – i dag går det betydelig raskere – men mange går med sine problemer uten å forbinde dem med MS. Å øke kunnskapen både innen helsesektoren og hos pasienter om hva MS innebærer og hvordan symptombildene ser ut, er en viktig del av arbeidet med MS og forskningen rundt sykdommen. Ettersom det går i ”kast” kan periodene bli lange innen man til slutt stiller seg spørsmålet: Kan jeg ha MS? De behandlingene som settes inn i dag lindrer og forebygger, men de helbreder ikke. Derfor handler det om å helt fra starten få god kontakt med sitt eget behandlingsteam og kjenne at man åpent kan snakke om alle sine problemer. Man bør også selv være beredt på å ta aktivt del i behandlingen, ta sin medisin og utføre ulike typer fysiske øvelser ved behov. Som MS-pasient er det svært viktig å holde seg i fysisk form og ikke slutte å bevege på seg. Iblant kan behovet for å ha noen å snakke med være stort. Det finnes rom også for dette innen behandlingsteamet. 

Det er viktig å våge å be om hjelp. Du er aldri ensom med din sykdom. Det finnes mange andre rundt deg som også kan være rammet. Gjennom organisasjoner og helseomsorgen går det an å få kontakt med andre som har lignende opplevelser. 

Det viktigste er å gjøre det som kjennes best for deg selv.