Dessverre må mange pasienter iblant vente nesten ti år på diagnose.
Verre om natten
Vondt i ryggen, ofte i korsryggen, og smerter som blir verre om natten, er typiske symptomer på inflammatorisk ryggsykdom eller ankyloserende spondylartitt som er den medisinske betegnelsen. Sykdommen kan kort forklares ved at beina, hvor leddbåndene er festet i ryggen, blir betente og ømme eller medfører kraftige smerter. Inflammatorisk ryggsykdom er den norske betegnelsen på spondylartritt, SpA, som omfatter en gruppe sykdommer.
Med årene kan betennelsen føre til ødeleggelse av beina og økt nydannelse av bein i korsbeinsledd eller mellom ryggvirvlene og betegnes da ankyloserende spondylitt. Det ble tidligere kalt Bechterews sykdom etter den russiske legen som var den første til å foreta en klinisk beskrivelse av sykdommen på 1890-tallet. Ankyloserende spondylitt, AS, som tidligere ble kalt Bechterews sykdom, er en mer alvorlig sykdom. Inflammatorisk ryggsykdom hører til i det større sykdomsbegrepet spondylartritt.
Ankyloserende spondylitt (AS)
Ankyloserende spondylitt er den mest alvorlige av de inflammatoriske ryggsykdommene. Mellom 0,25 og 0,5 prosent av den svenske befolkningen har inflammatorisk ryggsykdom. Det betyr at mellom 20 000 og 30 000 er rammet. Cirka halvparten av disse anslås å ha ankyloserende spondylitt.
Dette skal ses i forhold til at revmatiske symptomer og leddsymptomer er de mest hyppige kroniske tilstandene i landet.
Hver femte svenske er rammet
Nesten hver femte svenske har opplyst å ha langvarig sykdom forbundet med bevegelsesapparatet da statistisk sentralbyrå i Sverige undersøkte levevilkårene i landet. Den i sammenhengen sjeldne forekomsten av nettopp ankyloserende spondylitt kan være grunnen til at det ofte tar tid før pasientene oppdages.
– Blant alle de pasienter som søker hjelp på grunn av ryggsmerter, kan det være vanskelig å skille ut dem som kanskje har ankyloserende spondylitt. Generelt er det vanskelig å stille diagnosen inflammatorisk ryggsykdom klinisk, forteller Lennart Jacobsson, professor og overlege i revmatologi ved Sahlgrenska Universitetssjukehuset i Göteborg.
Vanskelig å beskrive symptomene
Gerd-Marie Alenius, overlege i revmatologi ved Norrlands Universitetssjukehus i Umeå, mener at det hele også kan vanskeliggjøres av at pasientens problemer kan komme og gå, og at pasienten selv iblant kan ha vanskelig for å beskrive sine symptomer. Det er grunnen til at mange i denne pasientgruppen må vente i mellom fem og ti år fra de første symptomene til de har fått en sikker diagnose.
– Det medfører at pasienter risikerer å gå glipp av behandlinger som ellers kunne forbedre livskvaliteten deres, forteller Gerd-Marie Alenius.
Symptomer på inflammatorisk ryggsykdom
Et av kjennetegnene ved AS er at ryggen er ekstra stiv og gjør vondt når kroppen har hvilt seg lenge. Symptomene er som regel verst om morgenen.
– Noen har så vondt at de ikke kan sove en hel natt, men må opp og bevege seg etter et par timer, forteller Lennart Jacobsson.
Et annet klinisk kjennetegn for inflammatorisk ryggsykdom er at symptomene debuterer i de unge år. De fleste får sine første symptomer når de er mellom 20 og 30 år, mens bare få er over 40 år når de rammes av inflammatorisk ryggsykdom.
– Hvis pasientens symptomer stemmer overens med disse kjennetegnene, er det grunn til å anta at det handler om inflammatorisk ryggsykdom. I så fall bør man gå videre med ytterligere tiltak for å kunne stille en sikker diagnose, sier Gerd-Marie Alenius.
For å komme videre i utredningen kan man foreta en røntgenundersøkelse av ryggen. Undersøkelsen kan vise at leddene i korsryggen og mellom ryggvirvlene er blitt stive, og det styrker diagnosen. Ofte er det også nødvendig med en MR-skanning for på den måten å påvise betennelsen i bekkenleddene. Andre prøver som kan vise graden av betennelse, er blodprøver som SR (senkning), CRP (C-reaktivt protein) og Hb (blodverdi).
Symptomer på inflammatorisk ryggsykdom
- Sykdommen ser ut til å bli bedre ved fysisk aktivitet.
- Det gjør mest vondt om natten eller tidlig på morgenen.
- Sykdommen starter snikende.
- Sykdommen debuterer før pasienten er fylt 40 år.
- Tilstanden blir ikke bedre etter hvile.
Legene bør være oppmerksomme
Både Lennart Jacobsson og Gerd-Marie Alenius deltok i det svenske sosialdirektoratets arbeid med å utarbeide nasjonale retningslinjer for sykdommer i bevegelsesapparatet og var særlig involvert i den ekspertgruppen som kom med relevante tiltak for diagnostisering og behandling av inflammatorisk ryggsykdom.
De understreker at leger og annet helsepersonell for det første må være oppmerksomme på de signalene som kan tyde på at pasienten nettopp har inflammatorisk ryggsykdom.
Det kan føre til diagnosen inflammatorisk ryggsykdom:
- Pasienten har flere de karakteristiske symptomene på sykdommen.
- Pasienten har den genetiske vevstypen HLA-B27.
- Pasienten har andre inflammatoriske tilstander som psoriasis, inflammatorisk tarmsykdom, øyebetennelse, hovne ledd eller akillessener eller har nære slektninger som har det.
- MR-undersøkelsen viser betennelse i ryggbeina.
MR-undersøkelse
I de nasjonale retningslinjene foreslår man at det foretas en MR-undersøkelse av de pasientene som antas å ha inflammatorisk ryggsykdom.
– MR-undersøkelser har bedre diagnostiske egenskaper enn konvensjonell røntgen. Inflammatoriske forandringer i beina kan for eksempel ikke ses med konvensjonell røntgen, forklarer Lennart Jacobsson.
Begge ekspertene understreker at det er det samlede bildet av pasientens symptomer, eventuell arvelighet og MR-undersøkelse som kan føre til en sikker diagnose.
Ankyloserende spondylitt kan være arvelig
Det vites ikke hva som forårsaker inflammatorisk ryggsykdom, men forskningsstudier har vist at det finnes en genetisk sammenheng. Hvis nære slektninger til pasienten for eksempel har samme sykdom eller andre inflammatoriske problemer som psoriasis, inflammatorisk tarmsykdom eller øyebetennelse, er det større sannsynlighet for å bli rammet. Ikke sjelden har pasienten selv et eller flere av disse symptomene.
Man har dessuten sett at pasienter med ankyloserende spondylitt har en spesiell vevstype som tyder på arvelig tilbøyelighet. Imidlertid er et positivt funn av vevstypen ikke nok i seg selv til å stille diagnosen.
Slik behandles pasienter med inflammatorisk ryggsykdom:
- De fleste blir behandlet med såkalte NSAID-preparater som har betennelsesdempende effekt og lindrer smerter og feber.
- Fysioterapi eller annen rehabilitering.
- TNF-hemmere hvis NSAID-preparater ikke gir tilstrekkelig effekt.
NSAID-preparater
Ankyloserende spondylitt behandles som regel med ikke-steroide aniinflammatoriske og smertestillende midler, såkalte NSAID-preparater. De har ofte god virkning og få bivirkninger. For noen pasienter med ankyloserende spondylitt har disse midlene imidlertid ikke den ønskede virkning, og for dem kan såkalte TNF-hemmere være aktuelt.
TNF er et signalstoff som blant annet utskilles av de hvite blodlegemene i kroppen som er involvert i den inflammatoriske prosessen ved ankyloserende spondylitt. Litt forenklet kan man si at legemidlet bremser den pågående betennelsen. Man har imidlertid ikke kunnet observere at behandlingen hindrer beindannelse.
Behandling med fysioterapi
Ved inflammatorisk ryggsykdom er det også viktig at man raskt kommer i gang med fysioterapi eller annen form for rehabilitering.
Ved å få hjelp med den fysiske treningen kan pasienten bevare bevegeligheten i leddene, styrke musklene og minske smertene.
Forhøyet risiko for hjerte-kar-sykdom
Ved inflammatorisk ryggsykdom er det høy risiko for å bli rammet av andre inflammatoriske tilstander, og det er også observert en forhøyet risiko for hjerte-kar-sykdom. Ved andre samtidig sykdommer er det viktig at helsepersonellet får det samlede bildet for å kunne foreta de riktige vurderingene.
– Det kan hende at pasienten har flere problemer på grunn av en øyebetennelse enn av ryggsmertene og bør da i første omgang få behandling for øyebetennelsen. Med riktig behandling kan pasienter med inflammatorisk ryggsykdom kanskje ikke gjøre all ting, men ellers stort sett leve det livet han eller hun ønsker, avslutter Gerd-Marie Alenius.
