Å leve med nyre- eller levertransplantasjon: Du kan fremdeles unne deg et glass vin

Dette er rådet fra antropolog og direktør Johanna Staugaard Johansen. Gjennom selskapet Maple står hun bak en undersøkelse om livet som nyre- eller levertransplantert. 

Lever i konstant utrygghet

Som transplantert kan man gi seg selv unødvendige begrensninger, mener Johanna Staugaard Johansen.

-En del av de transplanterte pasientene vi har snakket med, hadde en tendens til å ha overlevelsesstrategier for å klare seg gjennom hverdagen, og det er helt ok. Men dette kan også innebære unødvendige begrensninger, og det er noe man bør være obs på.

Grunnen til at mange prøver å begrense seg, er at de lever i konstant utrygghet på grunn av transplantasjonen. 

Risikoen for at kroppen støter bort organet, fører til begrensninger

Forutsetningen for at en transplantasjon skal være et vellykket inngrep, er at kroppen aksepterer det nye organet. Det er risikoen for at kroppen støter bort det transplanterte organet som skaper begrensninger, konstaterer Johanna Staugaard Johansen.

-Man takler den naturlige utryggheten ved å for eksempel begrense hva man drikker eller spiser. Det kan være en tanke om at man ikke kan drikke noe alkohol eller ikke en bestemt type alkohol. Så klart bør ingen drikke store menger alkohol, men det går faktisk bra å ta et glass vin selv om man har gjennomgått en transplantasjon. Dette blir en selvskapt begrensning som kan innebære unødvendige sosiale konsekvenser. 

En annen bekymring er hvordan man håndterer legemidler som man tar i forbindelse med å ha gjennomført en levertransplantasjon. For eksempel kan en del pasienter være bekymret for om de håndterer legemiddelet på riktig måte. For å lette denne bekymringen mener Johanna Staugaard Johansen det er viktig at pasienter og pleiere i forbindelse med transplantasjon snakker om konkrete emner, blant annet hvordan man skal håndtere medisinen.

Mange ubesvarte spørsmål

De mange spørsmålene som kan oppstå ved transplantasjon, bidrar til at pasientene gir seg selv begrensninger, noe som har en negativ innvirkning på livskvaliteten. Det kan få sosiale konsekvenser dersom man som pasient begynner å leve etter regler som kanskje skaper en midlertidig trygghet, men samtidig har en negativ effekt på livet, sier Johanna Staugaard Johansen.

-Det som alle transplanterte har felles, er en grunnleggende utrygghet. Faktisk har de aller fleste pasientene det bra, og i hverdagen merker de ikke at de har fått en transplantasjon. Likevel er det mange som har store, ubesvarte spørsmål. Kanskje drømmer de om å reise når de blir pensjonister, men de vet ikke om de våger. Alle slike spørsmål tar stor plass i livet, sier hun og fastslår at enkelte for eksempel har svart at de ikke vil ut og reise hvis det ikke ligger et sykehus med en transplantasjonsavdeling i nærheten.

Mange prøver å skape en tryggere tilværelse på egen hånd ved for eksempel å opprette en alarm for å ta medisin og lignende, slik at bekymringene i hverdagen reduseres.

Snakk med helsetjenesten om dine bekymringer

Johanna Staugaard Johansens råd er derfor at de som har fått utført en transplantasjon, fører en dialog med både leger og sykepleiere om spørsmålene de har og de begrensningene som er nødvendige, og de som kan kanskje ikke er det. Mange ganger kjenner ikke helsepersonellet til at pasienten selv har begrenset sin tilværelse. 

-Det er en forskjell på hvordan pasienten ser på sykdommen sin og hvordan helsepersonellet ser på den. Vår analyse viser tydelig at det som er viktig for pasienten, ikke er viktig for helsepersonellet. Derfor ser man verden fra to ulike synsvinkler.

Analysefirmaet Maple har en antropologisk arbeidsmåte som innebærer at man bruker mye tid sammen med intervjupersonene i hjemmet deres og ber dem beskrive livet sitt på forskjellige kreative måter.

-Et godt eksempel på hvor ulik oppfatning leger og pasienter kan ha, er når det gjelder legemidler. Ofte ser vi at leger tenker “hvor vanskelig kan det være å ta livsviktig medisin to ganger om dagen”, men i virkeligheten kan det være svært vanskelig. Pasienten forstår hvor viktig medisinen er, men dagliglivet gjør gjerne at de ”glemmer” den, er ”for trøtt” eller “holder på med noe annet”. 

Helsepersonellet vil hjelpe til

Som et ledd i arbeidet har Maple i samarbeid med et legemiddelselskap besøkt transplantasjonsavdelinger for å dele resultatet av analysen med helsepersonell. 

-Det kom som en stor overraskelse for helsepersonellet hvor vanskelig det kunne være å for eksempel huske sin egen kveldsmedisin. Det er stor forskjell på det virkelige livet og den virkeligheten som man tror man kjenner som helsepersonell.

Analysen viste også at transplanterte ofte kjenner seg både friske og syke på én gang.

-De kjenner seg friske i hverdagen, men noen ganger skjer det ting som minner dem om at de er syke, for eksempel en sykehuskontroll. 

På spørsmål om hun har noen råd å gi til pasienter som har gjennomgått en transplantasjon, svarer Johanna Staugaard Johansen at man som transplantert må huske at helsepersonellet vil hjelpe deg med å få et så godt liv som mulig.

-Leger og sykepleiere vil gjerne hjelpe til. Jeg mener det er svært viktig for helsepersonellet å vite hvordan den transplanterte har det. Derfor er kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient svært viktig for å kunne eliminere eventuelle ”egne” teorier. Da får helsepersonellet mulighet til å forstå hvordan man har det som transplantert, avslutter Johanna Staugaard Johansen.