Alt om lungefibrose (idiopatisk)

Det er vanlig at lungefibrose inntreffer i 60-års alderen, og aller mest i alderen 40-80 år. Røyking kan øke risikoen. Visse legemidler og arbeidsmiljøer kan muligens fremkalle dannelsen av arr i lungene (fibrose). Folk med lungefibrose plages av betennelser i lungevevet. Betennelsene blir til arr, som i sin tur påvirker pusten. 

Symptomer på lungefibrose

Betegnelsen ”idiopatisk” lungefibrose betyr at vi egentlig ikke vet sikkert hvorfor noen får lungefibrose. Men vi kjenner til mange vanlige symptomer og tegn som du kan være oppmerksom på. Utviklingen kan variere, men det viktige er at du kontakter lege dersom du har symptomene.

• Tørrhoste er vanlig hos folk med lungefibrose. Tørrhosten skal ha vart i seks måneder eller lenger. Et kjennetegn på tørrhoste er at intet slim kommer opp når du hoster.
• Tung pust er et annet symptom. Først skjer det kanskje i forbindelse med aktiviteter som før gikk uten pustevansker, og deretter oftere, også når du hviler.

Senere symptomer kan være at fingertuppene blir større og neglerøttene tykkere. Det kalles ofte «trompetfingre». Perifere ødemer kan også oppstå (væskeoppsamlinger i armer og ben).

Vær oppmerksom 

Symptomene på lungefibrose kan komme gradvis og snikende, iblant under flere år, og forverres. Derfor venter mange med å søke hjelp, og det kan påvirke både behandlingen og sykdommens forløp.

Selve fibrosen, arrene i lungene, kan etter tid påvirke pusten din og føre til nedsatt lungefunksjon. Derfor er det viktig at du kontakter legen din i tide om du kjenner igjen symptomene. I dag finnes behandlinger legen kan hjelpe deg med og informere deg om.

Å diagnostisere lungefibrose 

Diagnosen lungefibrose blir stilt ved detektivarbeid og eliminasjonsmetoden. Det er fordi det ennå ikke finnes noen spesifikk test for lungefibrose. Legene prøver å utelukke andre lungesykdommer, og benytter flere forskjellige analyser for å stille en sikrest mulig diagnose.

I første omgangen undersøker legen deg fysisk, ved å lytte til lungene dine og kontrollerer dine fingre og hud. Huden kan vise om lungefibrosen hemmer oksygentilførselen til blodet, og gir en fiolett eller blåaktig farge. Legen leter også etter tegn på ”trompetfingre”.

Man kan også ta røntgen av brystkassen, for å se om arrvev gjør det vanskeligere for røntgenstrålene å lyse gjennom. Røntgenleger kan med rett teknikk spore fibrose på dette viset. Computertomografi (CT) kan også være nødvendig for å se etter forandringer i lungene.

Andre undersøkelsesmetoder er kontroll av lungefunksjonen, som bronkoskopi, der legen undersøker luftveiene visuelt. Biopsi, eller vevsprøve, er ofte den siste undersøkelsesmetode som brukes, om de andre metodene ikke faststiller lungefibrose.

Behandling av lungefibrose

Tiltakene ved lungefibrose i dag er behandlende og forebyggende. Noen kur finnes ikke, men i stedet brukes nye legemidler som anses være effektive i å bremse sykdomsforløpet.

Normalt er førstevalget medisiner med virkestoffene Pirfenidone eller Esbriet. Et alternativ er N-acetylcystein.

Behandlingen blir individuelt tilpasset, og du og legen din møtes regelmessig for å passe på hvordan sykdommen utvikler seg. Lungefibrose kan behandles på forskjellige måter, både med og uten legemidler. Lungetransplantasjon kan også bli aktuelt. Det kan bli anbefalt hos pasienter som gjennomgår et raskt sykdomsforløp.

Det er langt fra alle som kan gjennomgå transplantasjon. En stor del av behandlingen går ut på å bremse sykdomsforløpet, lindre symptomene og forbedre tilværelsen for pasienten. 

Å leve med lungefibrose

Nye medisiner som bremser sykdomsforløpet, og bedre verktøy for diagnostisering, gir håp om at pasienter med lungefibrose kan få enda bedre hjelp. Det er fortsatt viktig at du som kjenner igjen symptomene kontakter lege, slik at en eventuell sykdom oppdages så tidlig som mulig.

Du kan selv påvirke sykdommen til en viss grad. Røyker du er det viktig å slutte. Røyking en kjent risikofaktor, og kan fremskynde sykdomsforløpet.

Det er også bra å vedlikeholde en sunn vekt. Overvekt og undervekt kan påvirke pasienter med lungefibrose. Sykehus kan tilby lungerehabilitering der ett team holder øye med alt i livssituasjonen og sykdommen til pasienten. Den felles innsatsen kan gi deg som lider av lungefibrose en mer behagelig hverdag.