Å leve med Parkinsons sykdom

Å leve med Parkinsons sykdom

Tekststørrelse Textstorlek Mindre Större

Parkinsons sykdom påvirker livet, men det finnes bra medisinering og god hjelp å få.

Når de cellene som danner den viktige signalsubstansen dopamin blir forstyrret, hemmes evnen til å kontrollere kroppens bevegelser. Hjernen kan ikke lenger håndtere de nervesignalene som styrer kroppen og vi får problemer med å bevege oss. Diagnosen kan være et tegn på Parkinsons sykdom. Sykdommen rammer primært personer over 50 år, kommer smygende og er vanskelig å oppdage på et tidlig stadium. Har du problemer med motorikken, kjenner deg treg i bevegelsene, eller begynner å skjelve på en måte som ikke oppleves normalt, bør du søke hjelp.

Hva hender når jeg rammes av Parkinsons?

Parkinsons sykdom innebærer at cellene som danner dopamin blir forstyrret. Dette fører til at kontrollen over kroppens bevegelser blir svakere. Man kan begynne å skjelve og bevege seg langsommere. Helt uten dopamin blir man stiv og ubevegelig. 

Det kan være vanskelig å peke ut symptomene på Parkinsons sykdom ettersom de er så alminnelige. Man blir mer klossete, får prikkinger i kroppen, kjenner seg trøtt og treg. 

Noen punkter du kan være oppmerksom på:

- Kroppen skjelver når du hviler.

Rammer oftest én kroppsdel først og sprer seg siden videre.

- Musklene kjennes stive og ubevegelige.

Du kjenner smerte, ofte i rygg og skuldre, og merker en uvanlig stølhet når du forsøker å bevege armer og ben.

- Evnen til bevegelse kjennes nedsatt.

Det tar lenger tid å gjøre hverdagslige oppgaver, reise seg, spise, gå og du får en følelse av at ”verden går for fort”.

- Balansen blir dårligere.

Refleksene blir dårligere og du har lett for å falle

- Du føler deg slapp og nedfor.

Parkinsons har flere symptomer som ligner depresjon. Uro og angst er vanlig både for Parkinsons og depresjon. Det er viktig å være åpen for også denne problematikken og snakke med legen dersom du har mistanke om at du er rammet av depresjon.

Mange ganger er det vanskelig for den som er rammet selv å oppfatte disse symptomene. Man gjør rett i å spørre en slektning eller venn om de oppfatter noen av de samme symptomene. Legene nevner vanligvis fire hovedsymptomer: Skjelvinger, muskelstølhet, bevegelseshemning og balanseforstyrrelser. Som for alle sykdommer er det individuelt hvor mye som forekommer av hvert symptom og i hvilket utviklingsstadium sykdommen er. Som oftest har man alle symptomene samtidig. Det er ikke uvanlig å sove dårlig, bli rammet av en uforklarlig trøtthet og lide av hukommelsessvikt. I verste fall kan det utvikle seg til demens.

Andre vanlige symptomer i forbindelse med Parkinsons:

 

  • Nummenhet eller prikking i ulike deler av kroppen
  • Nedsatt syn
  • Dårligere lukte- og smakssans
  • Lavt blodtrykk
  • Forstoppelse
  • Nedsatt seksualevne
  • Kraftig svetting
  • Hudforandringer, spesielt i ansiktet
  • Vektreduksjon
  • Stiv mimikk
  • Problemer med å svelge

 

Hvorfor rammes jeg av Parkinsons?

Årsakene til Parkinsons sykdom er i dag ikke helt kartlagt, man vet derimot at alder er den fremste risikofaktoren for å bli rammet. 

Når man snakker om arvelige sykdommer bruker disse å være tydelig sporbare. Med Parkinsons kan man bare anta og se et mønster der pasienter som rammes av Parkinsons oftere enn andre har slektninger som også har en form av sykdommen. Derimot er ikke Parkinsons arvelig i vanlig forstand. Det finnes teorier om at miljø, belastninger og ulike gifter kan påvirke fremkomsten av Parkinsons, men man kan ikke i dag peke ut noen særskilt risikofaktor som bør unngås.

Man rammes generelt og oftere av Parkinsons jo eldre man blir, det gjelder både menn og kvinner, og desto vanligere er sykdommen. Parkinsons forekommer svært sjelden hos personer under 20 år.

Behandling av Parkinsons

Parkinsons sykdom er en sykdom man ikke kan bli helt frisk av, men det finnes en rekke medisiner som kan hjelpe deg med å leve et fullstendig normalt liv. Alle legemidler som anvendes ved Parkinsons sykdom har to effekter: De lindrer symptomene og forbedrer motorikken.

Når vi tar medisiner som inneholder levodopa, øker tilgangen på dopamin i hjernen. Signalene når lettere frem og motorikken forbedres. Levodopa har en relativt kort virkningstid og finnes i blodet i cirka 2 timer. I startfasen av sykdommen har kroppen evne til å lagre tilført levodopa. Denne evnen avtar i senere faser av sykdomsforløpet. Man tar da legemidlene med tettere intervaller gjennom dagen.

Man har også utviklet andre typer av legemidler som forlenger og utjevner effekten av kroppens eget dopamin, eller av tilført L-dopa som er forstadiet til dopamin. En av disse gruppene kalles MAO-B-hemmere, en annen COMT-hemmer. MAO-B-hemmere virker sentralt og reduserer nedbrytingen av kroppens eget dopamin, dette fører til forlenget konsentrasjon av dopamin i mellomrommet mellom nervecellen og mottakerreseptorene. Dopaminet videreformidler de elektriske signalene og er den signalsubstansen som styrer bevegelsesevnen. COMT-hemmere virker i blodet og minsker nedbrytingen av L-DOPA. Dette fører til at vi får inn mer L-dopa i hjernen, som der i sin tur omdannes til dopamin. En annen gruppe legemidler tas opp i nervesystemet og etterligner dopamineffekten. Disse gis vanligvis som tilleggsmedisin til levodopa.

Ved mer fremskreden sykdom, er kirurgisk behandling mulig via elektrostimulering i hjernen. Operasjonen utføres med såkalt stereotaktisk teknikk. Et hjelmlignende operasjonsinstrument (”krone”) settes på hodet. Under lokalbedøvelse borres det et cirka 10 mm stort hull gjennom skallebenet. Ved hjelp av kronen kan en senere med stor presisjon føre en elektrode inn i hjernen. Fordelen er at man kan forflytte stimuleringen, avbryte behandlingen, forbedre bevegelsesevnen og balansen og at man i tillegg bidrar til å minske kramper og skjelving. På den annen side er behandlingen, som kalles DBS, langt fra hensiktsmessig for alle med Parkinsons sykdom. Snakk med en lege om hva som er best i ditt tilfelle. 

Rehabilitering er en del av behandlingen og begynner med én gang du får diagnosen. Det er sjelden nødvendig å legges inn på sykehus. I stedet sørges det for kontinuitet i rehabiliteringen, kommunikasjon med helsevesenet og riktig medisinering, slik at den som har Parkinsons fortsatt kan bo hjemme.

Å leve med Parkinsons sykdom

Det finnes ingen ting som tilsier at Parkinsons sykdom forkorter livstiden. Det viktige er at du selv ser mulighetene, planlegger sykdommen og får hjelp til å sette inn de virkemidlene som behøves.

At stress og depresjon påvirker kroppen er velkjent. Dette gjelder også for Parkinsons. Sykdommen gjør det enda viktigere å ta hånd om seg selv, noe som ikke alltid er like lett. Den trettheten som Parkinsons sykdom medfører, kan ofte forstyrre sosiale relasjoner og gå ut over relasjonene hjemme. Det handler i stor grad om å lære å kjenne sykdommen for å få nødvendig forståelse, og i sin tur hjelpe omgivelsene til å forstå.

Hva kan du gjøre selv?

 

  • Vær nøye med medisinen din
  • Driv mental trening
  • Oppretthold relasjonene dine

 

Parkinsons sykdom minsker sexlysten. En tilpassing er derfor nødvendig. Åpne for diskusjon med partneren din eller med en utenforstående for å øke din egen forståelse, og for å tilpasse deg til hvordan sykdommen påvirker sexlivet. Finn en måte som passer deg, der du føler deg trygg og sikker. 

En tilværelse med Parkinsons

Ved å forandre vaner og akseptere en ny livsstil, gjør man det lettere for seg selv når man rammes av Parkinsons. Det kan innebære at man finner avslapningsøvelser, får hjelp av en fysioterapeut til å ta hånd om kropp og bevegelsesevne, at man tenker på hva man spiser (særlig i kombinasjon med medisiner) og får de hjelpemidlene det kan være behov for når finmotorikken blir nedsatt. I tillegg er det viktig å være bevisst på egne tanker og følelser. 

I kombinasjon med helsevesenets bistand er det mulig å skape seg en tilværelse som man trives med. Ved å ta kontakt med pasientforeninger kan man få innblikk i hvordan andre pasienter og pårørende har det. Det er viktig at man ikke legger prestisje i at kropp og sinn ikke henger med på samme måten, men heller å akseptere at sykdommen innebærer livsavgjørende forandringer. 

Parkinsons sykdom har ingen botemidler, men helsevesenet har et godt forberedt program for deg som får diagnosen. Ser du forandringene som noe nytt og styrkende, kan du selv tilføre deg den kraften du trenger. En aktiv livsstil er alltid å foretrekke; å røre på seg, samt gjøre ting som er morsomme både for kropp og sjel. 

Kjenner du deg deprimert eller ikke fungerer i det sosiale livet og/eller samlivet, ta mot til deg og prat med noen. Det finnes mange der ute som kan gi deg gode råd og tips, eller bare lytte. 

Du er aldri ensom med sykdommen din.